大肚娃娃集体求生路
时间:2026-06-10 04:52:28 出处:祖海阅读（143）
“大肚娃娃集体求生路”是陕西省慈善协会携手轻松筹·轻松公益发起的筹款项目。
该项目旨在为“戈谢病”家庭提供帮助。
戈谢病是一种常染色体隐性遗传的罕见病，患者多表现为肚子越来越大，甚至出现语言障碍、行走困难等症状。
绝大多数患者可通过服用进口药物抑制病情发展，但药费高昂，若无医保，每年家庭医疗开支在百万以上。
目前国内有近 2000 万名罕见病患者，该项目预计为 20
30 名医保地区的戈谢病患者，以及参与拍摄的非医保地区戈谢病患者筹集治疗费用共计 110 万元，助力他们的求生之路。
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